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Vivre avec la FMF
Il est important de se rappeler que la FMF est une condition héréditaire et que vous ne pouvez pas contrôler, sa
transmission est génétique. Etre bien informé sur la maladie, prendre soin de votre santé mentale et physique peut vous
aider à mieux gérer votre vie.
- Approfondir vos connaissance sur la FMF
Discutez avec des professionnels bien informés
(un médecin généraliste, un conseiller génétique, un pharmacien), pour obtenir
les bonnes réponses à vos questions
Les questions que vous pourriez avoir peuvent inclure: A quelle fréquence apparaît la FMF ? Y a-t-il des complications à long terme ? D'autres membres de ma famille pourraient-ils être affectés par cette maladie ?
Mes générations futures seront-elles affectées par la FMF ? Quelle est l’efficacité de la colchicine, ses effets
secondaires, combien de temps avant de constater une amélioration ? Dois-je faire des changements dans mon style de vie
tels que régime alimentaire, exercice, etc…?
Si votre diagnostic de FMF a été confirmé, ceci veut dire que les autres membres de votre famille risque d’être porteur du gène muté, ou même d’avoir la maladie. Discutez de ce risque avec votre docteur et parlez-en à votre famille.
Rappelez-vous qu’avoir la FMF veut dire hériter deux copies du gène muté, une copie de
chaque parent. Par conséquent, vos frères et sœurs ont une probabilité de :
- 25% de ne pas être affecté par la FMF
- 50% d’être porteur de la maladie, donc hériter une copie du gène muté
- 25% d’avoir la maladie, hériter deux copies du gène muté
Etre porteur de la FMF n’est pas reconnu comme étant une cause de problème de santé.
Dans les populations où le taux de fréquence du gène muté est élevé, il est possible que un ou les deux parents soient
affectés par la maladie. Si ceci est votre cas, la probabilité que vos frères et sœurs soient affectés par la maladie
augmente en conséquence.
Veuillez noter que la nature des symptômes de la FMF et le temps de leur première manifestation varient d’une personne à
l’autre, même entre les membres affectés d’une même famille. Il est possible qu’une personne avec la FMF ne montre les
symptômes de la maladie qu’à l’age adulte.
L’amylose est la plus sérieuse complication de la FMF. Cette complication peut aussi être la seule manifestation chez
certains individus ne présentant aucun autre symptôme.
Si vous avez un diagnostic confirmé de FMF et que votre conjoint n’est pas porteur de la maladie, tous vos
enfants seront automatiquement porteurs de la FMF et si vos enfants ont plus tard des enfants avec des conjoints
porteurs, il y a alors un risque que vos petits-enfants soient affectés de la FMF.
Si vous avez la FMF et votre conjoint est un porteur de FMF,
tous vos enfants ont une probabilité de 50% d'être porteur de la maladie, et une probabilité de 50% d'avoir la maladie.
Naturellement, si vous et votre conjoint avez tous les deux la FMF,tous vos enfants seront affectés par la FMF
Pour en savoir plus, consulter la section
Qu’est ce que la FMF ? Voir aussi les autres sections de ce site internet.
- Exprimez-vous
Prenez le temps de partager vos inquiétudes et vos sentiments
Les pensées et les émotions que l’on vie lorsqu’on est diagnostiqué de la FMF sont souvent
complexes et difficiles à gérer. Partagez votre expérience avec votre famille et vos amis ou avec un groupe de support
pour la FMF sur Internet.
Vos questions pourraient inclure: Comment ce diagnostic changera-t-il ma vie quotidienne ?
Comment expliquer cette maladie ? Comment ce diagnostic affectera-t-il mes relations avec les personnes importantes dans
ma vie ? etc …
Les sentiments de crainte, d’accablement, d’anxiété, de colère, de tristesse, de
culpabilité, d’amertume, d'isolement, peuvent éventuellement être remplacés par des sentiments de soulagement, d'espoir,
de bien-être et de calme. Vous pourrez retrouver la force de surmonter toutes ces difficultés.…
Essayez de garder un journal intime ou de vous exprimer artistiquement,
cela peut vous aider à mettre de l’ordre dans vos idées et à voir plus clair.
Au cas échéant, consulter un Psychologue.
- Prenez soin de votre santé
Evitez la fatigue excessive –
Apprenez où sont vos limites et respectez-les.
Bien dormir
– Aide à refaire le plein d’énergie et aussi à supporter le stress de tous les jours
L'exercice régulier –
Aide à relaxer et à améliorer votre humeur. Consultez votre médecin pour définir le genre de conditionnement physique
qu’il vous faut.
Un régime équilibré
– Evitez tous les aliments qui pourraient déclencher une attaque de FMF. Notez ce que vous avez mangé la
veille d’une attaque et re-essayez cet aliment pour éventuellement définir ce qui est bon pour vous…
Essayez des méthodes de relaxation –
Méditation, yoga, respiration profonde, etc…
Réservez un moment pour vos passe-temps et vos activités sociales
Prenez vos médicaments régulièrement
– Il n’y a pas de cure pour la FMF mais la colchicine est considérée comme un traitement sécuritaire et efficace
pour améliorer la fréquence des crises et réduire leur sévérité et leur durée.
Dans une majorité de 90 % des cas, la colchicine pourra atténuer les symptômes de la maladie ou même les supprimer
complètement.
Même si la colchicine peut causer des effets secondaires, il est important de suivre le
traitement régulièrement pour prévenir la complication la plus sévère de la FMF, l’amylose. La colchicine est
indispensable pour les personnes susceptibles à cette complication grave. Cliquer ici pour voir effets
secondaires de la colchicine
La colchicine peut causer l’intolérance au lactose et peut également affecter l'absorption
d'autres médicaments. Discuter avec votre médecin pour vous assurer que tous vos médicaments sont compatibles avec la
colchicine. Pour plus d’information consulter les liens ressources sur ce site.
Chez certaines personnes avec la FMF, le stress, le froid, la fatigue et certains
aliments peuvent provoquer des attaques. Prendre conscience de tout ce qui peut déclencher une crise pourrait vous aider
à limiter les attaques de FMF.
Lorsqu’un membre de votre famille a la FMF
Il est important de vous informer sur tous les aspects de cette maladie
– En ayant l’information nécessaire, vous serez en mesure de mieux aider cette personne à s’ajuster à cette nouvelle réalité et à éviter la confusion que peut causer cette période de transition.
Cherchez le support de groupe offert soit sur Internet ou en milieu communautaire.
Soyez patient –
La personne diagnostiquée avec la FMF prend parfois du
temps à s’habituer à son nouveau mode de vie.
Aidez-la à faire les bons choix –
Il faut l’encourager à faire des changements positifs (manger sainement, faire de l’exercice régulièrement, apprendre des
méthodes de relaxation, etc.…)
Soyez compréhensif –
Parfois malgré tous les changements et le traitement à la colchicine,
certains symptômes peuvent encore se manifester.
Message pour les parents:
Ne vous blâmez pas – La FMF est une condition héréditaire.
Chacun de nous est porteur d'au moins 2 à 3 conditions génétiques, mais nous transmettons également
beaucoup de “bons” gènes à nos enfants.
Aidez votre enfant à comprendre sa maladie–
Guidez-le à faire les bons choix. Il faut surtout le réconforter et l’encourager à suivre une bonne alimentation et à
faire de l’exercice.
Informez le personnel de son école –
Faire une liste des symptômes qui pourraient survenir et aussi leur donner
des instructions à suivre en cas de besoin.
Expliquez la maladie aux frères et sœurs de l’enfant –
Demandez-leur d’être compréhensifs et attentifs et répondez du mieux possible à leurs questions.
Joignez-vous à un groupe de support aux parents –
cela peut vous apporter beaucoup de réconfort et aussi aider à en savoir plus sur la maladie.
Faites tester les autres membres de la famille –
Pour savoir s’ils sont porteurs du gène muté qui cause la FMF, même s’ils n’ont pas de symptômes eux-mêmes, c’est une
information qui pourrait leur être utile une fois adulte. Il ne faut pas oublier que deux adultes porteurs peuvent avoir
des enfants atteints de la FMF.
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