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Qu'est-ce que le projet FMF Montréal?

Après avoir été diagnostiquée en mars 2006 d’une rare maladie génétique auto-inflammatoire, la Fièvre Méditerranéen Familiale (FMF), j'ai fait ce que beaucoup de gens font après un diagnostic... j'ai entamé des recherches pour recueillir n'importe quelles informations que je pouvais trouver au sujet de ma maladie. J'ai découvert de merveilleuses ressources sur Internet y compris les plus récentes études sur la FMF ainsi que des groupes de soutien. Ce processus de découverte m'a non seulement aidé à avoir une meilleure compréhension de ma maladie, mais également aidé à l’accepter. Souhaitant partager ces ressources, et faciliter l’accès aux services locaux d'analyses génétiques à ceux qui pourraient être atteints de la FMF, j’ai crée le projet FMF Montréal.

FMF Montréal est une initiative qui travaille en concertation avec les services locaux en génétique médicale sur trois volets:


1. Faciliter l'accès à l'information, au diagnostic, au traitement, et au soutien des personnes affectées par la Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF)
2. Sensibiliser les communautés affectées par la FMF, en particulier celles d'origine méditerranéenne
3. Promouvoir la sensibilisation de la communauté médicale envers la FMF, en particulier en ce qui concerne la présentation des symptômes, le diagnostic, et la prise en charge des patients qui en sont atteints

Si vous êtes un professionnel médical, une personne affectée par la Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF) ou simplement intéressée à en savoir d’avantage sur cette maladie rare, j'espère que ce site Web vous sera utile.


Sincèrement,
Joelle Elbaz
Fondatrice de FMF Montréal
Courriel: admin@FMFmontreal.org





Merci à tous ceux qui ont aidé à la réalisation du projet FMF Montréal:

• Dr Marc Tischkowitz, généticien clinique à l’Hôpital General Juif pour son expertise médicale, appui et dévouement à ce projet depuis son début


• Le service de génétique médicale de l’Hôpital de Montréal pour Enfants pour sa contribution et sa collaboration


• La Communauté Sépharade Unifiée du Québec pour sa collaboration


• Rachel Schlossberg et Joshua Budman graphistes du site Internet www.FMFmontreal.org


• Monique Drapeau, Nina Elbaz, et Danielle Veyre Piazzoli pour leur expertise en traduction


• Amis & Famille pour leur soutien et compréhension